ebook
Nơ hồng trên ngực trái
Hà Trang Vân
Mở đầu
Khi viết những dòng này, tôi đã chấp nhận sự thật mình là một bệnh nhân ung thư. Trong những suy nghĩ điên rồ nhất suốt 30 năm đầu đời, tôi chẳng bao giờ nghĩ đến việc mình sẽ đứng ở lằn ranh của sự sống và cái chết vì bệnh tật. Tôi luôn tin mình là một người khoẻ mạnh. Và thực tế, tôi đã là một người khoẻ mạnh trong 30 năm qua.
Người ta thường gọi bệnh nhân ung thư là chiến binh vì họ rất can đảm trên hành trình chống lại bệnh tật. Tôi tự cảm thấy mình là một người lính hèn nhát vì tôi chưa bao giờ sẵn sàng lao vào cuộc chiến này. Ngay tại thời điểm hiện tại, khi rất nhiều những trải nghiệm đã qua đi, tôi vẫn cảm thấy rùng mình mỗi khi nghĩ đến. Tôi chỉ có thể nói rằng tôi đã vượt qua. Vượt qua những điều không dễ dàng và vượt qua nỗi sợ hãi của bản thân.
Tháng 10 là Tháng nâng cao nhận thức về ung thư vú trên toàn cầu. Đây không phải bệnh quá xa lạ nhưng tôi tin rằng hầu hết mọi người đều giống tôi trước đây: không hiểu đủ về bệnh cho đến khi mình trở thành bệnh nhân hoặc có người nhà, người quen bị ung thư vú. Chúng ta có thể không cần nhưng sẽ phần nào biết về nó nếu những người trong vòng tròn quen biết của mình từng lên tiếng. Vòng tròn càng nhỏ, sự thấu hiểu và đồng cảm càng lớn. Vì vậy, tôi chia sẻ ebook này tới người thân và bạn bè trong mạng lưới của mình để cùng nâng cao nhận thức về căn bệnh này.
Nơ hồng trên ngực trái là thông điệp tháng 10 của tôi. Bắt đầu từ năm 2023, tháng 10 hàng năm tôi sẽ mang theo một biểu tượng nhỏ cài lên ngực, nơi đã có nhiều hơn một vết sẹo để gửi đi thông điệp này. Tôi là bệnh nhân ung thư vú, đã và đang điều trị với hi vọng sẽ khỏi bệnh.
Ebook này dành cho ai
Tôi chưa từng giấu việc mình đang điều trị ung thư. Hầu hết những bạn bè thân thiết hoặc những ai vô tình hỏi thăm sức khoẻ tôi đều cập nhật. Khoảng một tháng đầu tiên, việc phải nói đi nói lại tình hình sức khoẻ tồi tệ và tâm trạng rối bời khiến tôi cảm thấy quá tải.
Những người biết đầu tiên hầu hết lại là những người tôi không thể không nói: gia đình, sếp quản lý trực tiếp, bộ phận nhân sự của công ty, bệnh viện và các đơn vị bảo hiểm…
Sau này, khi bình tĩnh hơn, tôi mới chia sẻ cho một vài người. Một số bạn bè ở xa hoặc ít liên lạc đến giờ vẫn chưa biết gì về tin này. Không phải tôi không coi trọng họ đến mức không báo tin, chỉ là tôi không muốn đột ngột có những cuộc trò chuyện cập nhật theo cách này.
Những người thực sự biết rõ về quá trình chữa bệnh của tôi chỉ gồm chồng, bố, hai mẹ và một người chị họ. Ngoài gia đình nhỏ này, các thông tin tôi từng chia sẻ vội vàng qua tin nhắn, điện thoại hay trò chuyện đều đã được giản lược. Tôi biết một vài người bạn, thậm chí họ hàng đều quan tâm nhưng vì ngại gia đình đang lu bu nên không dám hỏi thăm nhiều. Dù không nói ra, tôi luôn trân trọng và biết ơn từng lời động viên mà tôi nhận được trong suốt 5 tháng qua.
Vì vậy, ebook này dành riêng do gia đình, bạn bè và những người quan tâm đến tôi. Một vài người quen có thể cũng tò mò và muốn biết nhiều hơn về câu chuyện tôi bị ung thư vú.
Tôi hiểu rằng cá nhân mình nhỏ bé trong cộng đồng bệnh nhân ung thư. Do đó, ebook này chỉ góp một phần nhỏ trong lượng sách, tự truyện, hoặc chia sẻ của chị em đồng bệnh. Tôi rất vui nếu ebook này tới được bất kỳ bệnh nhân nào và nhận được sự đồng cảm, đặc biệt là những phụ nữ vừa phát hiện bệnh trong giai đoạn nuôi con nhỏ.
Mục đích của ebook
Tôi đã suy nghĩ rất kỹ về mục đích lớn nhất của ebook này trước khi viết. Nếu chỉ để cập nhật tình hình sức khoẻ cho gia đình, bạn bè và những người quan tâm đến cá nhân tôi, tôi sẽ soạn sẵn một văn bản và gửi cho bất kỳ ai hỏi đến mình. Tuy nhiên, trong quá trình điều trị, tôi được nhận quá nhiều đến mức cảm thấy nếu chỉ dừng lại ở việc đáp trả thông tin là không đủ. Với tinh thần cho đi tiếp nối (pay it forward), tôi hi vọng mỗi lượt đọc ebook này sẽ được chuyển thành sự giúp đỡ thiết thực cho cộng đồng bệnh nhân ung thư vú tại Việt Nam.
Cụ thể, khi đọc hết ebook này, bạn có thể cùng tôi gây quỹ cho Mạng lưới ung thư vú Việt Nam (Breast Cancer Network Vietnam, viết tắt là BCNV). Theo đánh giá cá nhân của tôi, đây là doanh nghiệp xã hội có nhiều hoạt động tích cực nhất cho cộng đồng bệnh nhân ung thư vú tại Việt Nam. Một trong những chiến dịch nổi bật nhất của BCNV là Thư viện tóc được đóng góp từ cộng đồng và các salon tóc hồng trên toàn quốc. Là một bệnh nhân ung thư vú mượn tóc từ BCNV, tôi đã trực tiếp sử dụng sản phẩm và đã đóng góp một phần nhỏ để chiến dịch này tiếp tục được phát triển. Tôi cũng tham gia chương trình truyền thông cho Ngày hội Nón hồng năm 2023 với hi vọng BCNV thực hiện được mục tiêu nâng cao nhận thức và chất lượng cuộc sống của phụ nữ bị ung thư vú tại Việt Nam.
Tôi xin dành toàn bộ đóng góp của các bạn sau khi đọc ebook này hoặc bất kỳ lợi nhuận nào phát sinh sau đó liên quan đến ebook đều được chuyển về cho BCNV. Đây là dự án cá nhân của tôi, không bị chi phối hoặc đại diện ý chí của bất kỳ tổ chức nào. Thông tin chi tiết về hình thức đóng góp sẽ được trình bày ở chương cuối cùng.
chương I
TÔI ĐÃ TỪNG LÀ
MỘT NGƯỜI KHOẺ MẠNH
Thuộc nhóm nguy cơ cực thấp, nhưng tôi vẫn bị ung thư vú
Tin tôi bị ung thư vú có lẽ không chỉ là tin sốc đối bản thân và gia đình, mà còn là một điều bất ngờ đối với người thân, bạn bè quen biết tôi. Sở dĩ tôi nói vậy, bởi vì tôi vốn là một người có sức khoẻ tốt và lối sống lành mạnh.
Về nền tảng sức khoẻ: Tiền sử gia đình tôi không có người bị u, bướu, chưa có ai bị ung thư vú. Tôi không có bệnh nền liên quan đến tuyến vú trước đây. Tôi ít ốm vặt nên gần như không dùng thuốc hay bất kỳ sản phẩm bổ trợ nội tiết nào..
Về độ tuổi: Tôi thuộc nhóm phụ nữ trẻ, có thai kỳ khoẻ mạnh, sinh con trước 30 tuổi và nuôi con bằng sữa mẹ trực tiếp. Trong suốt quá trình cho con bú, tôi chưa bao giờ bị viêm, tắc tia sữa.
Về ăn uống: Tôi chưa từng áp dụng bất kỳ một chế độ ăn kiêng nào. Tôi ăn nhiều rau xanh, không dùng bia, rượu, cà phê vì đang cho con bú. Thỉnh thoảng trong tháng, hai vợ chồng sẽ rủ nhau ăn chay. Tôi cũng rất ít khi ăn vặt, uống vặt. Đồ ăn tự nấu tôi cũng thường nêm nếm nhạt.
Về sinh hoạt: Tôi là người khá điều độ và lành mạnh. Tôi gần như không bao giờ thức khuya, ăn đủ bữa. Có một điều tôi chưa làm được đó là tập thể dục thường xuyên. Một phần lý do là tôi không phải người quá thích thể thao, phần khác là cuộc sống vợ chồng trẻ chăm con nhỏ xa nhà cũng không còn dư dả thời gian.
Quá trình từ lần khám đầu tiên đến lúc phát hiện bệnh chỉ khoảng 1 tuần. Trong khoảng thời gian chờ kết quả, tôi phần nào có dự cảm chẳng lành. Tuy nhiên, cả hai vợ chồng vẫn nhen nhóm hi vọng tích cực vào sự nhầm lẫn vì tôi thuộc nhóm nguy cơ thấp ở tất cả các yếu tố nguy cơ. Phải chăng tôi đã làm gì sai với cơ thể mình, sức khoẻ của mình? Vì sao một người có nền tảng sức khoẻ tương đối tốt và sinh hoạt lành mạnh lại có thể bị bệnh nhanh đến vậy, hơn nữa, lại là bệnh ung thư? Dù linh tính nói rằng mình có bệnh, nhưng lý trí tôi vẫn tìm mọi lý do để từ chối sự thật.
Thử thách đầu tiên
Sự chối bỏ đó là tiền đề tâm lý trong 5 giai đoạn của nỗi buồn (Chối bỏ – Tức giận – Thoả hiệp – Buồn chán – Chấp nhận). Thời gian để đi đến cuối của hành trình nỗi đau ấy tuỳ thuộc vào mức độ chịu đựng của mỗi người. Tại thời điểm đó, tôi chỉ biết nó đã nhấn chìm tôi.
Có lẽ bất kỳ ai đón nhận tin bị bệnh ung thư cũng đều có một cảm giác suy sụp và không tin vào thực tại. Ngày bước ra khỏi bệnh viện với kết quả ác tính, tâm trí tôi rối bời. Tôi đang sống cuộc sống điển hình của một gia đình trẻ: hai vợ chồng hằng ngày đi làm công việc văn phòng, chiều tối về chăm con. Chúng tôi đã chăm chỉ, dành nhiều thời gian cho gia đình. Chúng tôi ấp ủ những chuyến đi chơi, những kế hoạch nhỏ. Mọi thứ chỉ vừa bắt đầu vận hành đều đặn như chuyến xe vừa lăn bánh bỗng chốc vấp phải một việc sỏi lớn – dấu hiệu của một chặng đường chông gai phía trước.
Không bất ngờ như 1 tuần trước đó, nhưng dằn vặt nhiều hơn. Phụ nữ đang cho con bú bị ung thư vú được xếp vào nhóm ung thư vú thai kỳ. Tôi nhớ đến đứa con bé bỏng miệng còn thơm hơi sữa, nhớ đến quãng thời gian hai mẹ con đã hạnh phúc và khoẻ mạnh suốt 19 tháng qua. Buộc phải cai sữa đột ngột để bắt đầu hoá trị, các hormone trong cơ thể của phụ nữ cho con bú khiến tôi rơi vào trạng thái buồn tủi, đau khổ, và tuyệt vọng.
Buổi sáng cuối cùng cho con bú, tôi bình tâm dành cho con giây phút thiêng liêng nhất. Sau khi gửi con đến trường, tôi lau nước mắt uống viên thuốc tiêu sữa đầu tiên. Thời điểm đó, nhiều người không biết còn dè bỉu “chỉ là cai sữa thôi, làm quá ủ rũ lên đến vậy.” Tôi không bận tâm giải thích. Tạm biệt hành trình nuôi con bằng sữa mẹ là thử thách đầu tiên, nhưng là thử thách cảm xúc nhất đối với tôi trong toàn bộ quá trình điều trị đến thời điểm hiện tại.
chương II
CHIẾC GƯƠNG KHÔNG NÓI DỐI
Đằng sau vẻ ngoài khoẻ mạnh
Ngày nhận kết quả sinh thiết ác tính, tôi phải làm thêm một loạt các xét nghiệm khác để chuẩn bị điều trị.
Tôi khép cánh cửa phòng thay đồ siêu âm và chốt cửa. Bên trong rộng khoảng 1 mét vuông, vừa đủ một tủ để đồ sạch, một sọt đồ dơ và một chiếc gương toàn thân treo tường. Không gian vỏn vẹn chỉ còn lại hai dáng hình: một tôi và một phản chiếu chân thực của tôi. Tôi nhìn vết băng sau khi lấy sinh thiết lõi 8 điểm trên ngực trái và trọn vẹn ngực phải. Cơ thể còn rõ những đường cong đầy đặn của một người mẹ đang cho con bú. Tôi tự hỏi vì sao bên dưới làn da hồng hào kia lại có thể chứa một khối u ác tính đang lớn dần. Một khối u chỉ chờ những cơn tuyệt vọng, suy sụp của tôi để lấy đà sinh sôi.
Người ta vẫn nói bệnh này quan trọng nhất là tinh thần. Chiến đấu chống lại bệnh tật với tinh thần lạc quan mới có thể đẩy lùi nó. Nhưng ngay lúc này, vai tôi rũ xuống như một cánh cò trúng thương. Tôi đã kiềm chế không khóc trong hành lang bệnh viện. Thậm chí trong toilet, tôi cũng sợ nỗi buồn của mình sẽ ảnh hưởng đến niềm vui của những bà bầu xung quanh. Chỉ đến khi còn lại một mình trong phòng thay đồ kín bưng với tấm gương phản chiếu chính mình, tôi mới không thể kìm lòng thêm được nữa. Tôi khóc oà lên thành tiếng. Buông chiếc điện thoại vừa gửi tin nhắn đi cho bố, mẹ, và chị họ: “Con bị ung thư vú thật rồi”.
Cái đầu trọc lốc
Những đợt rụng tóc đầu tiên
Khoảng 2 tuần sau khi bắt đầu truyền hoá chất, tôi đối mặt với những đợt tóc rụng đầu tiên. Khác với lần rụng tóc sau sinh, tóc của một bệnh nhân ung thư rụng khủng khiếp hơn rất nhiều cả về số lượng lẫn tốc độ. Tôi không cần làm gì, tóc cũng rơi xuống từng túm nhỏ ở vai, lưng và ngực. Mỗi lần con tôi chạy đến ôm cổ là một lần bàn tay con đầy tóc. Mỗi sáng tỉnh dậy đều thấy la liệt tóc trên mặt gối.
Dù đã chuẩn bị tâm lý, tôi vẫn thấy bàng hoàng với mức độ rụng tóc của mình. Trước đây, tôi chưa bao giờ biết cảm giác sợ tóc rụng là như thế nào vì mái tóc tôi rất dày. Có lẽ phải khi dần mất đi thứ gì đó, người ta mới cảm thấy thực sự yêu thương và tiếc nuối. Tôi nhớ lại những ngày đầu lui tới bệnh viện, chỉ cần nhìn thấy các chị, các cô đi lại với cái đầu trọc quấn khăn, nước mắt tôi đã chảy hai hàng. Tương lai đó đang đến với tôi rất gần.
Tạm biệt mái tóc
Lần gần đây nhất bạn được cha mẹ mình cắt tóc là bao giờ?
Biết mình phải tạm biệt mái tóc, tôi ngỏ ý muốn được chính bố mẹ mình cắt tóc như thời thơ ấu. Bố đã rất xúc động khi biết mong muốn này, nhưng ông nhất định không chịu cắt khi tóc tôi chưa rụng. Sau khi bố về quê, mẹ và chồng là hai người được gửi gắm để thực hiện nhiệm vụ này. Tôi luôn tự ti, e sợ phải xuất hiện trước mặt gia đình mình trong bộ dạng quá đỗi khác biệt, mà lại khác biệt do bệnh tật. Đặc biệt, đối với chồng và con, tôi cảm thấy mặc cảm ghê gớm. Để cả nhà cùng không bất ngờ trước sự thay đổi, tôi để con chứng kiến toàn bộ quá trình bà và bố cắt tóc, cạo đầu cho mẹ.
Buổi sáng cuối tuần hôm đó trời nắng đẹp. Tôi ngồi trên chiếc ghế con cho mẹ cắt tóc từ sau lưng. Tóc rơi xuống bao nhiêu là nước mắt chảy xuống bấy nhiêu. Một thau đầy tóc rối. Hai mẹ con cứ lặng lẽ khóc khi da đầu tôi dần lộ ra. Chồng tôi thủ thỉ giải thích cho con trai bé bỏng đang ngây ngô đứng nhìn.
Khi vào trong phòng tắm để gội sạch vụn tóc, tôi liếc thấy mình trong gương. Da đầu trắng xanh và lấm tấm vụn tóc còn vương vãi khắp gương mặt đang nhoè nhoẹt nước. Sau lần đối diện với chiếc gương ở bệnh viện, đây là lần thứ 2 tôi để mình oà khóc thật to. Chiếc gương không biết nói dối. Nó phản chiếu những gì chân thật nhất ngay lúc này, rằng căn bệnh đã chiếm lấy tâm trí và bây giờ giờ là hình dáng bên ngoài của tôi một cách rõ rệt.
It’s getting so real
Tôi chỉ dám nhìn mình qua chiếc bóng.
Cảm giác không có tóc vì ung thư như thế nào?
Mất đi mái tóc là trải nghiệm ít đau dớn về thể xác nhất trong hành trình điều trị ung thư, nhưng có lẽ mang lại nhiều cảm xúc vui buồn nhiều nhất.
Mất chừng 2-3 tuần, tôi mới bắt đầu quen với hình ảnh mình trọc đầu. Tuy nhiên, do thể trạng người điều trị hoá chất thường yếu hơn bình thường nên các bệnh nhân phải đội khăn/ mũ để đỡ lạnh đầu. Tôi chọn những chiếc khăn lụa mềm buộc khi ở trong nhà và đội tóc giả khi ra ngoài. Buổi đêm ngủ, nhiều hôm, tôi phải quấn thêm một chiếc khăn cotton nữa vì luôn có cảm giác lạnh ở gáy và hai bên tai. Tóc vẫn tiếp tục mọc và rụng liên tục trong suốt quá trình hoá trị. Mỗi lần tắm gội, rửa mặt mà hai bàn tay vuốt ra một mớ lấm tấm như râu đàn ông là tôi biết đợt thuốc này đã ngấm rồi.
Về mặt tinh thần, không có tóc do bị bệnh rất khác so với không có tóc khi khoẻ mạnh. Tôi không ngại đội khăn khi gặp người lạ vì dù sao họ cũng chẳng biết mình là ai. Với người quen, tôi vẫn hơi dè dặt và không thực sự thoải mái hoàn toàn. Đó là cảm giác mình không phải một người khoẻ mạnh mà họ từng biết. Việc tìm được một bộ tóc giả phù hợp tại Mạng lưới ung thư vú Việt Nam giúp tôi cảm thấy tự tin hơn rất nhiều. Một lần đi siêu thị, anh quản lý vốn quen mặt tôi hỏi thăm:
– Lâu qúa không gặp em, dạo này tóc em tốt ghê.
Tôi cười vì trong tình huống hài hước này, câu trả lời của mình có thể khiến anh cảm thấy ái ngại, nhưng tôi vẫn vui vẻ trả lời một cách thật thà:
– Tóc giả đấy anh ạ. Em đang điều trị ung thư.
Vượt qua được giai đoạn mặc cảm, thỉnh thoảng tôi vẫn nghĩ về những điều tích cực khi trọc đầu. Điểm cộng đầu tiên là gọn gàng, sạch sẽ. Nếu trước đây tôi gội đầu vất vả bao nhiêu thì giờ nhẹ nhàng bấy nhiêu. Kế đến là việc rụng lông cơ thể. Chẳng mất đồng triệt lông nào, người tôi cũng nhẵn thín tinh tươm. Thật may là lông mày và lông mi không rụng hết mà chỉ bớt đi phần nào. Cạo đầu rồi tôi mới thấy đầu mình hoá ra cũng tròn trịa, da đầu cũng được chăm tốt hơn khi sạch tóc. Tôi tự an ủi mình khi tóc mới mọc lên, tôi sẽ nuôi dưỡng mái tóc mình mềm mượt hơn. Chẳng mấy khi có dịp trong đời mình có dịp lột xác ngoạn mục đến vậy.
Sự thật là ngay khi dừng hoá chất, toàn bộ các nang lông cơ thể tôi khi được kích thích trở lại. Tóc mọc lại nhanh chóng. Tại thời điểm tháng 10 khi ebook này được ra mắt, tôi đã nuôi tóc được 4 tuần. Tuy vẫn phải đội tóc giả khi ra ngoài, nhưng tôi không còn cảm thấy lạnh đầu như trước nữa. Lần đầu kể từ khi điều trị, tôi tự tin gọi cho bố mà không cần khăn. Tôi cười khúc khích: “Bố nhìn này, trông con giống vừa ra tù không?”
chương III
VƯỢT QUA SỢ HÃI
Quyền được khóc
Lời khuyên tôi nhận được nhiều nhất kể từ khi biết bệnh đến giờ là phải giữ tinh thần lạc quan. Những câu chuyện truyền cảm hứng được kể nhiều nhất thường sẽ bắt đầu bằng: ‘Người A cũng bị ung thư vú cách đây x năm, chữa xong rồi đang sống rất khoẻ mạnh’.
Tôi hiểu rằng ung thư vú được coi là một trong số ít bệnh “nhẹ” trong các bệnh ung thư, rằng rất nhiều bệnh nhân ung thư vú phát hiện điều trị bệnh khi 40-50 tuổi và vẫn sống vui khoẻ đến 70-80 tuổi. Những người nổi tiếng, chính trị gia thường được kể tên như minh chứng cụ thể về việc vừa điều trị bệnh, vừa vui vẻ cống hiến cho cuộc đời. Tôi cũng hiểu mọi người đang cố gắng động viên tôi, bằng sự quan tâm chân thành nhất có thể.
Tuy nhiên, nghe những câu chuyện đó vào vài tuần đầu tiên chỉ khiến tôi thấy mình thật yếu đuối. Tôi tự hỏi sao các bệnh nhân ung thư vú khác có thể dễ dàng lạc quan đến vậy? Họ mất bao lâu để vượt qua giai đoạn chối bỏ, tức giận? Làm cách nào để có thể quên đi mình có bệnh và vui vẻ? Bên trong tôi gào khóc hoảng sợ trước những lời thúc giục “Phải vui lên! Lạc quan lên!” dù bên ngoài tôi bình thản đón nhận. Định nghĩa của tôi về niềm vui là thứ gì đó rất trong trẻo nên tôi không hiểu làm sao một người đang bị bệnh nặng có thể vui được.
Dũng cảm là dám thừa nhận cảm xúc chân thực của chính mình.
Sau này tôi mới hiểu nếu khối óc và trái tim có thể sống hài hoà với nhau trong cơ thể, thì chúng ta cũng có thể vừa rối bời, vừa hân hoan được. Tại thời điểm đó, tôi cần một nút xả để cả lý trí và tinh thần không bị quá tải.
Tôi tìm được một dự án hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhân ung thư vú, gặp một vài bác sĩ trong cuộc. Những phiên trò chuyện 1:1 đầu tiên vắt kiệt nước mắt. Tôi không dám khóc lóc trước mặt những người thân của mình, kể cả mẹ, chồng và con, bởi tôi sợ họ thấy mình quá yếu đuối để bước tiếp. Do vậy, khi được trải lòng thoải mái, tôi để cơn lũ trong mình tràn ra. Tôi cảm nhận nỗi sợ của mình được chấp nhận, và tôi cũng mở lòng chấp nhận nó.
Khóc là phản ứng tâm lý tự nhiên giúp giảm đau và giải toả căng thẳng vô cùng hiệu quả. Sau này, trong quá trình điều trị tôi còn khóc thêm vài lần nữa. Đôi lần vì sợ những đợt tác dụng phụ của hoá chất, đôi lần vì phải đưa ra những quyết định khó khăn. Tôi không ép mình phải tỏ ra mạnh mẽ nữa, đặc biệt trước mặt người thân. Mẹ tôi, trong một đêm muộn, đã ôm ấp tôi trong lòng vuốt ve xoa dịu cơn đau của tôi. Hai mẹ con cùng khóc cũng chẳng sao. Chúng ta đều có quyền được khóc.
Sống và Sống chất lượng
Ai khoẻ mạnh có thể nói ung thư không đáng sợ. Ai đã và đang điều trị ung thư sẽ nói ung thư đáng sợ, nhưng chúng tôi chấp nhận và vượt qua nỗi sợ đó.
Người thực sự sợ căn bệnh này là gia đình của bệnh nhân ung thư.
Tôi thấm thía điều này khi yêu và lấy chồng tôi. Anh mất bố cách đây 10 năm do căn bệnh ung thư dạ dày. Chứng kiến nỗi đau của gia đình khi mất đi người thân khiến tôi hiểu rằng những người chăm sóc mình là những người cần động viên hơn cả. Tôi hiểu rằng so với các bệnh ung thư nội tạng, ung thư vú dường như “nhẹ” hơn rất nhiều. Tuy nhiên, theo số liệu thống kê của tổ chức Ghi nhận Ung thư toàn cầu (GLOBOCAN) năm 2020, Việt Nam có hơn 21.500 ca mắc mới và hơn 9300 ca không qua khỏi. Nếu căn bệnh dễ dàng, hơn 9000 mạng sống kia là gì?
Cứ 100 phụ nữ bị ung thư vú lại có 5 người tử vong. Báo cáo mới nhất do Liên minh ung thư Phụ nữ Châu Á – Thái Bình Dương (APAC WCC) ra mắt tháng 8/2023 cũng chỉ ra tại châu Á, số ca mắc ung thư vú dự kiến sẽ tăng 20,9% và tỷ lệ tử vong tăng 27,8% trong giai đoạn 2020-2030.
Tôi tin tưởng vào sự tiến bộ của y học. Hơn hết, tôi có niềm tin rằng mình sẽ khỏi bệnh, tiếp tục sống và sống thật tốt. Vượt qua nỗi sợ đứng giữa lằn ranh sống – chết, tôi khao khát mình được viết, được đi đến thật nhiều nơi, ăn nhiều món ngon cùng gia đình mình. Tôi học cách điều chỉnh ước mơ trước đây thành những ước mơ phù hợp với tình hình sức khoẻ của mình ở từng giai đoạn. Nếu không đi chơi xa cả nhà sẽ đi gần. Nếu không thể sinh thêm con, hai vợ chồng sẽ cùng nuôi dạy em bé hiện tại thật tốt rồi nuôi thêm chó. Nếu không thể giữ lại nét quyến rũ của người phụ nữ, tôi sẽ nỗ lực nhiều hơn để giữ được sức khoẻ và tính mạng.
Bằng tất cả sự yêu thương và trân trọng, bằng sự thấu hiểu của một bệnh nhân ung thư đang điều trị, xin được tưởng nhớ các cô, bác, chị em phụ nữ đã mất vì căn bệnh này. Tất cả đã sống rất kiên cường.
Tôi là người may mắn
Từ bé, tôi vẫn luôn tin rằng mình là người may mắn. Đây cũng là một trong những chìa khoá giúp tôi vượt qua sợ hãi và sống tích cực trong quá trình điều trị.
- Tôi đã kịp thời phát hiện bệnh. Dù không sớm nhưng vẫn chưa quá muộn để điều trị. Việc phát hiện sớm quyết định rất nhiều đến hiệu quả điều trị. Vì vậy, dù đã nhiều tài liệu nhắc đến, tôi vẫn xin nhấn mạnh lại tầm quan trọng của việc tự tầm soát và thăm khám ngực thường xuyên đối với phụ nữ, đặc biệt là phụ nữ nuôi con nhỏ.
- Tôi may mắn gặp được đúng bác sĩ. Không chỉ là người khám, chữa bệnh, các bác sĩ còn là người kết nối, động viên để tôi có được lộ trình tốt nhất.
- Tôi có sự giúp đỡ, chăm sóc trực tiếp từ gia đình. Không chỉ dừng lại ở việc hỗ trợ sắp xếp cuộc sống, họ còn là điểm tựa tinh thần vững chắc cho tôi.
- Tôi bị sốc phản vệ nặng khi truyền hoá chất – một trường hợp hiếm, nhưng may mắn được cấp cứu tại chỗ kịp thời, không nguy hiểm đến tính mạng.
- Tôi có hỗ trợ tài chính từ bảo hiểm. Quá trình điều trị bệnh được chi trả bằng các loại bảo hiểm, gồm: (1) bảo hiểm y tế, (2) bảo hiểm sức khoẻ tư nhân theo công ty (3) bảo hiểm nhân thọ. Ngoài ra, tôi được nghỉ 180 ngày hưởng BHXH để điều trị bệnh. Tôi khuyến khích tất cả mọi người đều nên có bảo hiểm và hiểu rõ quyền lợi của mình. Lúc cần đến, bảo hiểm thực sự đã giúp gia đình tôi giảm bớt phần nào gánh nặng tài chính.
Trong những tháng lui tới bệnh viện và tiếp xúc một số bạn bè trong cộng đồng ung thư vú Việt Nam, tôi biết nhiều cô, bác, chị em phụ khác rất vất vả và cô đơn khi điều trị. Lòng biết ơn cuộc sống đã cho tôi may mắn hơn nhiều hoàn cảnh éo le thôi thúc tôi phải hành động. Tôi chọn quyên góp toàn bộ ủng hộ có từ ebook này để giúp bệnh nhân ung thư vú khác nâng cao chất lượng cuộc sống, thông qua các dự án thiết thực của BCNV.
chương IV
GIA ĐÌNH LÀ ĐIỂM TỰA
Kể từ khi biết mình bị bệnh, nếu nói không sợ chết thì hẳn là tôi nói dối, nhưng tôi nghĩ về cái chết ít hơn nhiều so với lúc trước khi bị bệnh. Tôi luôn nghĩ về cái chết như một phần của cuộc sống và còn có ý định viết di chúc hàng năm kể từ khi 30 tuổi. Chưa bao giờ tôi cho rằng đó là một suy nghĩ độc hại bởi chính tư duy đó khiến tôi trân trọng cuộc sống hiện tại. Nếu chúng ta đang bước đi trên một con đường mà đích đến giống nhau, thì cách duy nhất để hành trình của mỗi người trở nên thú vị là sống vui mỗi ngày.
Gia đình luôn là niềm vui số 1 của tôi.
Niềm vui đó còn trở thành động lực sống khi tôi bước vào quá trình điều trị. Tôi khát khao được sống chỉ để làm những việc rất bình thường: xếp lại tủ quần áo gửi đi tái chế, dọn dẹp nhà cửa bếp núc, đám cây ban công cần được chăm sóc, v.v. Tôi muốn sống để được làm mẹ: mỗi sáng được con đánh thức bằng một cái thơm, mỗi chiều tất tả đưa đón cơm nước và mỗi đêm rủ rỉ vào tai con những câu ca dao, hò vè. Tôi muốn sống để được làm vợ, làm người phụ nữ của chồng mình. Tôi muốn sống để làm con, báo đáp công sức nuôi nấng của bố mẹ hai bên bằng những món quà nhỏ thể hiện sự quan tâm. Tôi muốn sống để tiếp tục viết. Vài ước mơ nhỏ còn dang dở.
Đứa trẻ
Tôi giải thích đơn giản cho con hiểu mình bị ốm. Đang tuổi học nói, con hiểu rất nhanh và luôn nhắc “Mẹ đau đấy” “Mẹ đau bạn ti” . Từ bé, con đã luôn tình cảm và bảo vệ tôi, nên khi hiểu mẹ đang bị ốm, cậu bé tự điều chỉnh thói quen rất nhanh. Từ một em bé ghiền ti mẹ, con chỉ dám mon men lại gần ôm mẹ và hít hà “người bạn thân thiết” của mình. Mỗi lần tôi mệt mỏi vì tác dụng phụ của hoá chất, con không dám mè nheo thêm. Gần đây nhất, một ngày sau cuộc phẫu thuật dài 4 tiếng rưỡi, tôi nhìn thấy em bé của mình tiến lại gần giường bệnh líu lo:
“Mẹ ơi, mẹ đau hông mẹ ơi?”. Trái tim tôi như được sưởi ấm.
Sau đoạn nhũ, tay trái của tôi phải kiêng nâng nhấc nặng. Chẳng ai giải thích với con rằng tôi không thể bế con thêm lần nào nữa, nhưng con rất tự giác: “Mẹ không bế đâu, mẹ đau mà”. Mỗi lần ôm mẹ, con đều để ý đưa tay lên cao không chạm vào cánh tay đau. Đôi lúc con tủi thân, khóc lóc thổn thức, chỉ cần tôi nhẹ nhàng ôm vào lòng thủ thỉ tâm sự, con sẽ nhanh chóng bình tĩnh lại. Một em bé hiểu chuyện.
Dĩ nhiên, con vẫn là một em bé chập chững chưa đầy 2 tuổi với vô số lần ăn vạ và khủng hoảng. Tôi cho rằng người lớn cần học trẻ con cách sống vô tư, buồn thì khóc, vui thì cười để có một sức khoẻ tinh thần lành mạnh. Nếp sống gia đình cố gắng được duy trì như trước đây dù ít nhiều xáo trộn theo từng giai đoạn. Nhà có trẻ con như có mặt trời nhỏ, niềm vui lúc nào cũng lấp lánh như nắng chiếu trên sương. Không hề nói quá nếu cho rằng đứa trẻ là điểm tựa tinh thần lớn nhất của cả gia đình trong thời gian này.
Trong gia đình
Là một người mẹ, tôi thấu hiểu cảm giác khi thấy con mình bị đau. Dù tôi đã là một người trưởng thành, tôi vẫn mãi là con gái bé bỏng trong mắt bố mẹ. Nỗi buồn tôi chịu đựng một, có lẽ bố mẹ đang chịu đựng nhiều hơn một.
Tôi có thể nhớ hầu hết những lần bố nhắn tin, gọi điện cho mình, vì thường ông sẽ chỉ làm thế khi thực sự cần. Lần gần nhất gọi điện, nhìn thấy con gái xanh xao sau phẫu thuật, bố tôi siết chặt quai hàm, đưa hai ngón tay lên lau nước mắt. Dù không phải người dịu dàng, thậm chí rất khắc nghiệt với người ngoài, nhưng bố luôn nhẹ nhàng với cô con gái rượu. Tôi hiểu, nên dù đã lớn, tôi vẫn thoải mái ôm bố, gục vào lòng bố mỗi khi yếu lòng.
Ba mươi tuổi, tôi vẫn rúc vào vòng tay mẹ để khóc oà lên như đứa trẻ. Mẹ vuốt ve, an ủi bằng hơi ấm. Ở mẹ có một mùi hương quen thuộc mình hít hà từ tấm bé. Mỗi lần được ở trong môi trường đó, tôi cảm thấy bình tâm. Mẹ như một tấm nệm êm để dù lớn cỡ nào tôi vẫn có thể ngã vào mỗi khi gặp sóng gió.
Đó là gia đình huyết thống. Người ta vẫn định nghĩa gia đình là những người thân, máu mủ ruột già. Ít ai nói rằng mọi gia đình đều bắt đầu từ những người xa lạ. Bằng những sợi dây tình cảm, họ ở lại với nhau để khởi đầu một gia đình, rồi mới tạo nên những người cùng huyết thống. Gia đình lớn lên khi có những người xa lạ muốn trở thành người nhà.
Hồi chưa có con, thỉnh thoảng vợ chồng tôi vẫn thường đùa nhau:
– Hay nhỉ, hai người sinh ra ở hai nơi khác nhau, gia đình khác nhau, không quen biết, tự dưng gặp nhau rồi ở với nhau.
– Anh kể thiếu rồi, có phải tự dưng ở với nhau đâu. Còn yêu nhau, chia tay, cưới nhau, rồi mới ở với nhau.
Có con rồi, chúng tôi vẫn thường lặp lại:
– Hay nhỉ, hai người sinh ra ở hai nơi khác nhau, gia đình khác nhau, chẳng quen biết, tự dưng gặp nhau, yêu nhau rồi giờ đẻ chung một đứa đáng iuuu
– Ừ, hay nhỉ. Xong con mình sẽ gặp một người xa lạ của gia đình khác, rồi đẻ ra cháu mình đấy.
Bằng sự ân cần xen kẽ hài hước, anh dìu tôi qua quãng thời gian đen tối nhất. Có lẽ anh là người duy nhất vô tư gạ tôi đi gội đầu dưỡng sinh khi tôi rõ ràng đang đội tóc giả. Anh bày trò cùng con thi xem ai hôn tay mẹ trước, ai đỡ mẹ ngồi dậy. Anh chủ động gợi ý những chuyến đi chơi xa, buổi đêm nằm tán dóc nói đùa vài câu bậy bạ để tôi rúc rích cười. Đó là người thương tôi như thế tôi bị bệnh nặng lắm, nhưng lại đối xử với tôi như thể tôi chưa hề bệnh tật gì.
Với tôi, gia đình là điểm tựa vững chắc. Gia đình ấy còn có cả mẹ chồng tôi, chị em, họ hàng. Căn bệnh ung thư như thể loại gặm nhấm, cứ tha đi trong hũ gạo sức khoẻ của tôi bao nhiêu, thì tôi lại được gia đình bù đắp bấy nhiêu. Mỗi người một hạt, đong vào cái hũ không khi nào vơi.
Xin mượn lợi nhà thơ Maya Angelou để kết lại chương này: “Family isn’t always blood. It’s the people in your life who want you in theirs. The ones who accept you for who you are. The ones who would do anything to see you smile, and who love you no matter what.”
chương V
MỘT VÀI THÔNG TIN
CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Một số
câu hỏi về tôi
Vân phát hiện ra bệnh từ bao giờ?
- Ngày 14/05/2023: Tối khi đang cho con bú, tôi sờ thấy một cục cứng ở ngực trái dù con đã bú cạn.
- Ngày 15/05: Tôi đi siêu âm sáng sớm tại phòng khám tư. Bác sĩ nói rằng hình siêu âm rất xấu, đề nghị tôi chuyển lên Bệnh viện Ung Bướu TP. HCM làm sinh thiết lõi ngay. Tuy nhiên, do Bệnh viện Ung bướu quá đông nên lịch sinh thiết sớm nhất là 26/05. Vợ chồng tôi tìm bệnh viện tư trống lịch để kiểm tra gấp.
- Ngày 16/05: Tôi siêu âm, chụp nhũ ảnh và làm sinh thiết lõi 8 điểm tại Bệnh viện Tâm Anh TP. HCM. Chờ kết quả 1 tuần.
- Ngày 22/05: Tôi nhận kết quả u ác tính. Ung thư vú giai đoạn 3, di căn hạch nách.
- Ngày 05/06: Bắt đầu điều trị đợt đầu tiên tại Bệnh viện Ung bướu TP.HCM.
Dấu hiệu gì khiến Vân phát hiện ra bệnh?
Do nuôi con bằng sữa mẹ, tôi thường xuyên kiểm tra ngực, nách.
Tháng 12/2022, tôi khám sức khoẻ tổng quát hoàn toàn bình thường. Tháng 1/2023, tôi chủ động đi khám siêu âm thêm vùng ngực, cổ và không có dấu hiệu gì bất thường.
Chỉ đến khi cho con bú và sờ thấy cục nhỏ bằng đầu ngón tay vào tháng 5, tôi mới đi siêu âm khám lại.
Vân điều trị ung thư vú ở đâu?
Tôi điều trị song song ở hai bệnh viện: (1) Bệnh viện Ung Bướu TP. Hồ Chí Minh và (2) Bệnh viện đa khoa Tâm Anh TP. Hồ Chí Minh.
Phác đồ điều trị chung được đưa ra bởi các bác sĩ chuyên khoa Ngoại vú có kinh nghiệm điều trị ung thư vú của 2 bệnh viện.
Phác đồ điều trị?
- Tháng 5/ 2023: phác đồ dự kiến của tôi gồm 3 phần (1) hoá trị (2) phẫu thuật bảo tồn và (3) xạ trị. Sau đó dùng thuốc nội tiết 5 năm.
Cụ thể tôi sẽ truyền hoá chất 8 lần, bao gồm lần thuốc AC và 4 lần thuốc T. Tuy nhiên, tôi chỉ hoàn thành được 4 lần và bị sốc phản vệ nặng ở lần thứ 5 khi chuyển thuốc mới. Do không đáp ứng được hoá chất, tôi phải thay đổi phác đồ. - Tháng 9/2023: dự kiến (1) mổ đoạn nhũ, tái tạo bằng vạt cơ lưng và (2) xạ trị. Sau đó tiêm ức chế buồng trứng, và dùng thêm một số thuốc điều trị bổ trợ 5-10 năm.
Tôi hiểu đây là một hành trình dài mà mình bị đẩy vào thế không còn đường lùi. Lúc đầu nghe uống thuốc 10 năm tôi cũng chóng mặt lắm, nhưng giờ chỉ cần mình khoẻ mạnh, mỗi ngày một viên thuốc cũng không phải điều gì quá khó khăn.
Tình trạng sức khoẻ hiện tại của Vân (Tháng 10/223)
Hiện tôi đã phẫu thuật xong và đang chờ lành vết thương để tiến hành xạ trị. Thông tin về phần xạ sẽ được hội chẩn sau khi đủ điều kiện xạ.
Vân có cần trợ giúp gì không?
Có. Hãy giúp tôi ủng hộ Mạng lưới ung thư vú Việt Nam bằng cách cùng gây quỹ hoặc hiến tóc. Hành động nhỏ đó không chỉ giúp tôi mà còn giúp cho nhiều bệnh nhân ung thư vú khác giống như tôi.
Nếu bạn vẫn còn câu hỏi?
Một số thông tin hữu ích về bệnh và điều trị bệnh ung thư vú
- Nhận thức về ung thư vú:
- Cộng đồng hỗ trợ:
- Mạng lưới Ung thư vú Việt Nam: Breast Cancer Network Vietnam: tổ chức các hoạt đông xây dựng thư viện tóc, làm áo ngực cho bệnh nhân ung thư vú và các hoạt động gây quỹ khác.
- Salt Cancer Initiative: tổ chức các lớp học yoga, hội thảo, lớp vẽ nghệ thuật
- PsyCancer Talk – Trò chuyện tâm lý về ung thư: hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhân ung thư, người chăm sóc người bệnh và đội ngũ y tế làm việc với bệnh nhân ung thư.
- Các loại bảo hiểm tôi đã sử dụng trong quá trình điều trị:
- Bảo hiểm y tế: Dạng thẻ được tích hợp trong CCCD, chi trả 80% các chi phí khám chữa bệnh thực tế trong quy định theo giá nhà nước. Bạn nên ưu tiên sử dụng thẻ này tại các bệnh viện công. Xem thêm: https://baohiemxahoi.gov.vn/nhungdieucanbiet/
- Bảo hiểm sức khoẻ tư nhân: Chi trả chi phí khám chữa bệnh thực tế theo hạn mức.
- Bảo hiểm xã hội: Sử dụng khi nghỉ điều trị bệnh dài hạn hưởng BHXH có giấy chỉ định từ bệnh viện. Xem thêm: https://baohiemxahoi.gov.vn/nhungdieucanbiet/
- Bảo hiểm nhân thọ: Tôi sở hữu hợp đồng bảo hiểm nhân thọ có quyền lợi bệnh hiểm nghèo và được chi trả theo đúng mức đã quy định trong hợp đồng.
Gây quỹ cho Mạng lưới ung thư vú Việt Nam
Tôi hi vọng rằng, sau khi đọc ebook này, những người bạn, người thân của tôi sẽ cùng tôi ủng hộ Mạng lưới ung thư vú Việt Nam bằng cách chuyển khoản đến:
3001102023
Hà Trang Vân
Techcombank CN HCM
Đây là tài khoản riêng được tạo ra để phục vụ cho việc gây quỹ từ ebook cho BCNV. Do đây là lần đầu tiên tôi viết ebook và kêu gọi sự đóng góp từ những người trong mạng lưới của mình, tôi hi vọng có thể thống kê được mức độ lan toả. Tôi hi vọng mỗi lượt đọc sẽ được quy đổi ít nhất 50.000 đồng cùng góp quỹ cho BCNV tiếp thêm nghị lực cho bệnh nhân ung thư qua những mái tóc, áo ngực mới.
Tài khoản được lập vào ngày 01/10/2023 và sẽ được đóng lại vào ngày 31/10/2023 để kiểm kê. Toàn bộ số tiền sẽ được gửi đến BCNV trong vòng 7 ngày làm việc. Tôi cam kết quá trình gây quỹ minh bạch và sẽ công bố tổng số tiền gây quỹ tại trang cá nhân và website falinfika.com. Sau thời gian này, mọi đóng góp xin chuyển thẳng về BCNV:
060172526295
Công ty TNHH Doanh nghiệp xã hội Mạng lưới ung thư vú Việt Nam
Sacombank
Ngoài ra, bạn có thể bắt đầu nuôi tóc từ hôm nay. Là một bệnh nhân ung thư nhận được mái tóc giả từ cộng đồng, đọc những lá thư động viên từ những người hiến tóc xa lạ, tôi vô cùng cảm kích.
LỜI KẾT
“Sự sống nảy sinh từ cái chết, hạnh phúc hiện hình từ trong những hy sinh, gian khổ, ở đời này không có con đường cùng, chỉ có những ranh giới, điều cốt yếu là phải có sức mạnh để bước qua những ranh giới ấy.”
Mùa lạc – Nguyễn Khải
Đây là lời nhắn trong một lá thư gửi đến các bệnh nhân ung thư của người hiến tóc mà tôi may mắn nhận được. Tôi đã bị đẩy vào nơi tôi ngỡ là đường cùng để rồi nhận ra ranh giới của nỗi sợ là một lần dám thừa nhận mình sợ căn bệnh này. Tôi không phải một chiến binh, chỉ là một người bình thường đang trong quá trình điều trị bệnh ung thư vú. Bằng tình yêu cuộc sống, tôi sẽ cố gắng vượt qua giai đoạn này.
Chân thành cảm ơn TS.BS. Nguyễn Hoàng Quý, ThS. BS. Nguyễn Đỗ Thuỳ Giang, ThS. BS. Huỳnh Bá Tấn, các y tá, điều dưỡng khoa Ngoại vú BV Ung bướu TP. HCM, BV đa khoa Tâm Anh đã điều trị. Cảm ơn chuyên viên tham vấn, trị liệu tâm lý Lê Hoàng Diệu Anh đã lắng nghe, hỗ trợ tinh thần tôi từ những ngày đầu tiên. Cảm ơn các anh, chị em đồng nghiệp và bộ phận Nhân sự công ty TNHH BHNT Prudential Việt Nam đã hỗ trợ tôi kịp thời trong công việc.
Cảm ơn sự yêu thương, quan tâm của những ai đã và đang đọc đến dòng này.
CÙNG HÀ TRANG VÂN ỦNG HỘ MẠNG LƯỚI UNG THƯ VÚ VIỆT NAM
TRONG THÁNG 10/2023
HẾT.
Dương Cao says
Cảm ơn bạn đã chia sẻ hành trình của bạn – một hành trình đầy can đảm, kiên cường và rất nhiều tình yêu thương <3